Vitiligo Világnap - június 25.
Miért fontos beszélni róla?
Kozmetikai problémának tűnhet, de ennél mélyebben kell keresni a lényegét. Inkább betegség, mint állapot, emellett jelentős pszichés terhelést jelent elszenvedőjének.
A vitiligo oka
Bőrünk, szőrzetünk és szemünk színéért, árnyalatiért az ún. melanocyták, azaz festékanyagot, pigmentet termelő sejtek felelősek. ( A napfény UV-B sugarának hatására a melanocytákban nő a melanin elválasztása, ez a közkedvelt barnulás, amely egyénenként változó mértékű, attól függően, milyen aktívan termel festékanyagot a melanocyta).
A vitiligo a fenti sejtek pusztulásából származó fehér foltok a bőrőn, a szőrzetben. A melanocyták elvesztését részben autoimmun folyamat okozza: az immun rendszerünk hibásan idegennek, nem kívánatosnak tekinti a festéksejteket és beindít ellenük egy bonyolult, végül sejthalálhoz vezető folyamatot. Gyakran más autoimmun betegséget is megfigyelhető a vitiligo mellé társulva, ilyen például az igen gyakori Hashimoto thyreoiditis (pajzsmirigy betegség, mely végül alulműködéshez vezet, nők körében gyakoribb), Graves betegség (szintén pajzsmirigy betegség túlműködéssel), 1-es típusú cukorbetegség, rheumatoid athritis, pikkelysömör, SLE (lupus, „bőrfarkas”), és egyéb ritkább kórképek.
A vitiligo kialakulásában az autoimmun folyamat mellett a genetikai tényezők és a bőrt ért komolyabb behatások is szerepet játszanak, úgymint napégés, erős stressz, vagy akár kémiai anyagok.
A mindennapi pszichoszociális problémák mellett felléphetnek kisebb-nagyobb testi komplikációk is:
- a napégés: az elvesztett festékanyag miatt a bőr védekezőfunkciója jelentősen csökken
- szemészeti komplikációk
- hallásvesztés ( a belsőfülben is találhatóak melanocyták)
A világnap
Vitiligó Világnap célja felhívni a figyelmet betegséggel járó társadalmi megbélyegzés, kirekesztés ellen.
Az első világnap 2011 június 25-én került megrendezésre. A dátum a pop-zene rajongóinak ismerős lehet, ezen a napon hunyt el Michael Jackson, aki talán a legismertebb vitiligos beteg volt.
2012-ben a Vitiligo Research Foundation céljául tűzte ki, hogy kutatók, orvosok, betegek, filantrópusok bevonásával elősegítse a vitiligo kezelési lehetőséginek kutatását. https://vrfoundation.org/about
Milyen társadalmi változásokat észlelhetünk ?
- a Mattel kiadta a vitiligos Barbie babáit, mely a vitiligoval, vagy bármely más bőrbetegséggel született gyermekeket és társaikat célozza, segítve ezzel a felismerést, elfogadást.
- a divatcégek vitiligos modellek alkalmazásával hívják fel a figyelmet nem csak a betegségre, hanem azon át a különbségek elfogadására, nem utolsó sorban a vitiligóban rejlő szépségre.
Mi köti össze a vitiligo-t a PRA-val és az önkéntességgel?
Bármely hatóanyag fejlesztése során szigorú előírásoknak megfelelően, jól kontrollált módon szükséges egészséges önkénteseken és betegeken is többszempontú vizsgálatokat végezni. A vitiligot célzó gyógyszerek – akár felületes, akár szájon át alkalmazható – átmentek ezen lépéseken, sőt, jelenleg is zajlanak vizsgálatok. Ezen kutatásokhoz az egészséges önkéntesek közreműködése elengedhetetlen, de a dolog nem áll meg itt. Az önkéntesség ebben az esetben hasonló a véradáshoz, habár tagadhatatlanul hosszabb és bonyolultabb, viszont ezen rászánt időt a PRA honorálja.
Noha aktuálisan a PRA budapesti vizsgálóhelye nem végez a vitiligo témakörében vizsgálatot, éppen előkészülünk egy másik autoimmun betegség, egy örökletes, ritka vagy éppen gyakori kórkép therápiájának fejlesztésére.
Dr. Bosznai Enikő
Képek forrásai:
<a href="https://www.freepik.com/photos/background">Background photo created by master1305 - www.freepik.com</a>
